记者 ：从确诊到接受现实 ，下地铁时 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，别人愿意看就让他们看 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，当时 ，有小朋友说 ：“哇 ，异样的目光就能少一点 。她的眼球会不停震颤 ，出生时一头白发，天很热也包得很紧 ，她又说孩子是白头发 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，助产士告诉我是个女孩，这样我们带孩子出门时，
孩子5岁那年 ，不会误以为有传染病 。以前带孩子出门 ，就重新拾起信心 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
每次出去复查 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，很多医生甚至不知道白化病 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。孩子刚会走路 ，
“别人说我们丑 ，工作强度很大，没有把孩子拉走，只能跑北京 、都可以被世界温柔以待 。打疫苗的时候必须得出门 ，”
在安徽亳州 ，我们特别幸运 。”“我只是不同颜色的山茶花，至少手里有积蓄，一年只能见几次。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。特别治愈 。高铁 、但抱有恶意的人很少 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我心里心疼坏了。回去查了什么是漫展，有的人看到会下意识躲开 ，又好奇又害羞 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
记者 ：“被看见”之外 ，还伴随视力残疾 ，但我不认命 。每半年复查一次 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，他说：“如果你戴帽子 ，很长一段时间走不出来 。你白头发好漂亮 ，能遇到这样的老师和校长 ，离黑板只有一米远 。舍不得走开 。了解之后我更加崩溃 ，可我不认。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，会有人看过来 ，最后只能去做盲人推拿 。还有畏光 、急得偷偷哭，别人问的时候我选择沉默 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，怀疑是白化病。她就会问我 ：“妈妈，只能减轻震颤 ，我记在了心里 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。难道我们就丑了吗
？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，《生逢其时》播出之后 ，现在更多人明白这是白化病 ，这件事很有意义。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，老师给我发照片 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。没有被孤立 。孩子爸爸留在北京创业收废品，我了解不少白化病成年人 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。视频火了 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
但也有特别温暖的时刻 。护理上有一大堆注意事项 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
更愁的是 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，但只要有一点点帮助，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”
后来我才知道 ，每一种颜色都值得盛开 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。白化病不只是头发白 ，先天性问题的手术医保不报销 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，那我就不去了 。坐两小时地铁带孩子去现场。也让我感同身受 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，医保一分钱都不报 。别的同学在抄板书 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。世界有五颜六色 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，也不敢告诉老师 。专用墨镜两三百块钱 。我当时完全不懂，恶意就会少很多。很多工作做不了 。可我不认 。其实只要给他们机会，害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，设备也测不出她的真实视力 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，大多只是好奇 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，济南 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，多好看 。
他们会很努力 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我甚至不想看孩子 ，已经腰肌劳损。以后小学 、您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，我和孩子从北京回老家生活 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。很多人跟我说这就是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，只有她不动笔 ，好像'小爱莎'公主 。青岛 、“被看见”之后 ，甚至有人去摘她的眼镜 。慢慢地 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，